La ADA Y Los Cuidadores: Preguntas Frecuentes

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Según un informe del 2015, aproximadamente 43.5 millones de cuidadores informales (que no reciben pago) brindaron atención a un adulto o un niño en los 12 meses anteriores.[1] 

Además, mientras que las personas con discapacidades de cualquier edad pueden necesitar la ayuda de cuidadores, las personas mayores tienen más probabilidades de desarrollar discapacidades y más probabilidades de requerir asistencia y apoyo personal. Se proyecta que la población de personas mayores de 65 años aumentará significativamente en las próximas décadas, lo que probablemente resultará en una mayor necesidad de cuidadores, que reciben o no reciben pagos. [2] 

¿En qué medida es la ADA relevante para cuidadores y las personas con discapacidades que necesitan ayuda y apoyo de ellos?

Las agencias gubernamentales estatales y locales (llamadas "entidades públicas") y los negocios privados como tiendas, restaurantes, cines, parques de diversiones, etc. (llamados "lugares de alojamiento público") deben hacer una serie de cosas para asegurarse de que las personas con discapacidades puedan acceder a productos y servicios, que incluyen:

• Proporcionar ayudas y servicios para comunicarse efectivamente con personas que tienen discapacidades auditivas, visuales o del habla (por ejemplo, leer etiquetas o rótulos en voz alta, describir artículos, proporcionar materiales en letra grande, Braille o formatos electrónicos para personas ciegas o con baja visión; intercambiar notas escritas, proporcionar dispositivos de ayuda auditiva, intérpretes de lenguaje de señas o servicios de subtítulos para personas sordas o con problemas de audición)
• Hacer "modificaciones razonables en políticas, prácticas o procedimientos" para garantizar la igualdad de oportunidades.
  • Esto significa que las entidades públicas o los negocios pueden necesitar hacer las cosas de manera un poco diferente o ajustar las reglas, de forma individual, caso por caso, para que una persona con una discapacidad pueda acceder a los servicios o participar en los programas. Esto puede incluir acomodar a un cuidador que esté brindando asistencia a una persona con discapacidad.  

Esta hoja informativa aborda algunas de las preguntas más frecuentes sobre la ADA y los cuidadores.

¿Se requiere que las empresas proporcionen un asistente personal o un cuidador para una persona con discapacidad?

Generalmente no. Las empresas y entidades públicas no están obligadas a proporcionar servicios de "naturaleza personal", como asistencia para comer, ir al baño o vestirse, aunque las instalaciones que generalmente brindan dichos servicios (por ejemplo, hospitales o centros de cuidado infantil para niños muy pequeños) deben brindar servicios de manera equitativa a personas con discapacidades.

Sin embargo, hay muchas "modificaciones razonables" que pueden ser necesarias de forma individual y no se considerarían "servicios personales". Por ejemplo:

• Es posible que un consultorio médico deba completar un formulario médico para un paciente que no puede sostener un bolígrafo o un lápiz
• Se le puede pedir a la cocina de un restaurante que corte la comida en trozos más pequeños antes de servirla o
• Un empleado de una tienda de comestibles puede necesitar ayudar a una persona con baja visión a encontrar productos o alcanzar artículos fuera del alcance de una persona con discapacidad de movilidad

¿Los cuidadores y asistentes personales obtienen entrada gratuita?

La ADA no garantiza la admisión gratuita o con descuento para los cuidadores de personas con discapacidades. Sin embargo, puede haber ocasiones en las que una persona con una discapacidad no pueda acceder a productos o servicios sin asistencia personal, y es posible que una entidad pública o una empresa deba considerar la posibilidad de ofrecer admisión gratuita o con descuento para garantizar la igualdad de acceso. Generalmente, esto deberá evaluarse caso por caso.

Algunas consideraciones al tomar esta decisión incluyen:

• ¿Puede la persona con discapacidad tener pleno acceso y disfrute de la actividad sin un asistente personal?
• ¿El cuidador asiste para apoyar a la persona con discapacidad o el cuidador asiste para su propio beneficio?
• ¿Puede la empresa asumir el costo de ofrecer entrada gratuita?
  • ¿Cuál es el valor de la entrada (p. ej., una entrada de $10 a una pista de patinaje con poca gente o una entrada de $500 a un concierto popular con asientos limitados) en comparación con los recursos de la entidad (p. ej., una organización pequeña sin fines de lucro con un presupuesto reducido o una institución o empresa grande)?
• ¿El negocio ya ofrece descuentos u otras ofertas de admisión?

¿Se les garantiza a los cuidadores un asiento con la persona a la que asisten en un evento de asientos con boleto?

Puede depender de varios factores. En muchos eventos de asientos asignados y con boleto (particularmente donde los asientos tienen un valor alto), los cuidadores deberán comprar un boleto para poder sentarse. La compra de boletos para asientos adyacentes o cercanos dependerá simplemente de la disponibilidad. Los operadores del lugar no tienen que mover de lugar a otras personas que ya hayan comprado boletos para asientos específicos.

Si la persona con una discapacidad necesita un asiento accesible, puede comprar hasta tres boletos adicionales para asientos adyacentes o cercanos, si dichos asientos están disponibles en el momento de la compra y otros usuarios pueden comprar hasta cuatro boletos. Nuevamente, no se requiere que el lugar reubique a otras personas que ya hayan comprado boletos para asientos específicos para que el cuidador pueda sentarse junto a la persona con una discapacidad.

En algunos casos, los cuidadores no necesitarán estar sentados o permanecer dentro del lugar durante la duración de un evento. Sin embargo, es posible que necesiten ayudar a la persona a ubicarse en su asiento y regresar durante un intermedio o al final del evento. Los operadores del lugar pueden necesitar hacer una modificación razonable de su política para permitir que un cuidador sin boleto acompañe a la persona con una discapacidad hacia y desde el lugar del asiento.

¿Pueden los cuidadores acompañar a una persona del sexo opuesto a un baño público?

Los cuidadores del sexo opuesto pueden acompañar a una persona con una discapacidad a un baño público de género específico, pero puede depender de varios factores y puede requerir que los empleados del lugar ayuden a verificar si el baño está ocupado, esperar hasta que esté vacío y asegurar de que nadie más entre mientras la persona y el cuidador lo utilizan.

Esto puede ser más fácil donde hay baños para un solo usuario o donde las instalaciones no están muy concurridas o llenas de gente. Sin embargo, puede ser más retador en instalaciones más concurridas, aquellas con múltiples inodoros y/o urinarios, o aquellas que incluyen elementos para cambiarse o ducharse (como en un gimnasio) donde los usuarios pasan más tiempo en el espacio.

¿Los cuidadores tienen derecho a acomodaciones, como intérpretes de lenguaje de señas?

Los cuidadores ciertamente pueden tener discapacidades ellos mismos. Si un cuidador es una persona con quien la agencia o empresa normalmente se comunicaría, entonces el cuidador tiene derecho a una comunicación efectiva.

Las regulaciones de la ADA que cubren las empresas privadas y los gobiernos estatales y locales incluyen disposiciones para garantizar una comunicación efectiva con los "acompañantes" de las personas que acceden a bienes o servicios. Un acompañante puede ser un "familiar, amigo o asociado".

Por ejemplo, el personal del hospital suele hablar con el cónyuge, familiar o cuidador del paciente sobre la condición, el diagnóstico y la atención necesaria del paciente. Un cuidador sordo puede necesitar un intérprete de lenguaje de señas para poder participar de manera efectiva en estas conversaciones, comprender lo que necesita saber para apoyar y ayudar al paciente, hacer planes para el alta del paciente, etc.

Para obtener más información, consulte la hoja de datos (en inglés) del Departamento de Justicia de los EE.UU. sobre Effective Communication.

Si un cuidador tiene un animal de servicio, ¿puede llevarlo consigo a lugares públicos mientras brinda servicios de apoyo a una persona con discapacidad?

Si un cuidador tiene una discapacidad y usa un animal de servicio entrenado, tiene los mismos derechos que cualquier otra persona con una discapacidad. Los animales de servicio están permitidos en casi todas las áreas de instalaciones públicas y negocios privados cubiertos por la ADA. 

Para obtener más información sobre animales de servicio, consulte la hoja de datos de la Red Nacional de la ADA sobre Animales de servicio.

¿Se permite a los cuidadores pasar la noche en un hospital que limita estrictamente las horas de visita?

Permitir que un cuidador permanezca durante la noche puede ser una modificación razonable de pauta y procedimiento, si un paciente con una discapacidad necesita al cuidador. Algunas personas con discapacidades pueden necesitar un apoyo específico que es difícil de brindar para el personal del hospital. Por ejemplo, una persona con una discapacidad intelectual o cognitiva puede necesitar apoyo específico para facilitar la comunicación o la comprensión.

Un hospital no tendría que acomodar la estadía de un cuidador durante la noche si alteraría fundamentalmente las operaciones o la prestación de servicios médicos o si causara una carga indebida (una dificultad o gasto significativo). Por lo general, no se requeriría que un hospital proporcione al cuidador una cama o cualquier otro producto o servicio destinado a los pacientes.

En el caso de un desastre natural u otra emergencia, ¿se les permite a los cuidadores ir al mismo refugio que la persona a la que brindan atención y apoyo?

Puede ser una modificación razonable de la política permitir que un cuidador, que de otro modo podría ser enviado a un refugio diferente, se quede con la persona a la que asiste, ya sea en un refugio de atención masiva típico o en un refugio médico especialmente equipado.

Los administradores de emergencias y los operadores de refugios no deben asumir que las personas con discapacidades necesitan ser alojadas en refugios médicos. Muchas personas con discapacidades pueden ser refugiadas en lugares de atención masiva del vecindario y, en algunos casos, la ayuda de un cuidador puede evitar que una persona sea desviada innecesariamente a un refugio médico.

Para obtener más información sobre refugios de emergencia, consulte la publicación (en inglés) del Departamento de Justicia de EE.UU. titulada The ADA and Emergency Shelters: Access for All in Emergencies and Disasters.

¿Se permite que los cuidadores pasen la noche en una comunidad de viviendas que no permita invitados durante la noche o que indique que no hay suficientes dormitorios para una persona adicional?

Acomodar a los cuidadores que necesitan quedarse durante la noche puede ser una modificación de política razonable. Sin embargo, la única vivienda cubierta por la ADA es la vivienda pública proporcionada por un gobierno estatal o local, o una vivienda secundaria a otro tipo de programa o negocio cubierto por la ADA (como un dormitorio en una universidad estatal). La ADA no cubre viviendas privadas.

La Ley de Vivienda Justa cubre una variedad de lugares residenciales, que van desde los típicos complejos de apartamentos privados hasta muchos de los mismos programas residenciales cubiertos por la ADA (por ejemplo, refugios a largo plazo operados por agencias públicas).

Encuentre más información sobre la Ley de Vivienda Justa a través del Departamento de Vivienda y Desarrollo Urbano de los EE.UU.